陪着寶貝一起抗擊白血病——像你喜歡的奧特曼一樣擊敗病魔吧

*聲明：本文僅用於科普用途，不能作爲治療依據，爲了保護患者隱私，以下內容裏的相關信息已進行處理

轉自小荷健康App真實經驗

【疾病類型】白血病-急性髓系白血病m5

【基本信息】男、患病時年齡2歲

【確診時間】2018年9月

確診歷程

在2018年9月份，不到2歲的孩子頭上起了不痛不癢的包，剛開始感覺也不痛不癢，沒太在意。但沒過多長時間就開始陸續長了很多的大包小包，最大的有鵪鶉蛋那麼大，滿頭都是。

醫生說是”癤癰”，我們就在當地總醫院治療了20多天，可是就當我們滿心歡喜以爲康復可以回家的時候，醫生給我們說”癤癰”已經處理了，但是孩子血象有問題，建議去上級醫院複診。

這個信息無疑就是往肚子裏面捏了一個蒼蠅，一刻不敢耽擱，我們抱着孩子連夜趕往省兒童醫院。經過一番檢查之後，醫生說“你家孩子情況特別嚴重，白細胞嚴重超標，中性粒低，淋巴細胞和單核細胞超高，肝脾腫大，全身淋巴結增生，血紅蛋白和血小板嚴重減少，趕緊住院”。

我們問醫生孩子到底得了什麼病？醫生停頓了一下說：”你們要有心理準備，孩子的症狀很有可能是白血病，但要明天做骨穿才能確診”。

我的腦袋一下子懵了，我們不願意相信我們會被十萬分之三砸中，我們要去北京進一步確診。

我們早起6點15分出發的，孩子一路上難受得都在哭，這2個小時的車程感覺那麼的漫長。終於到了北京的醫院，沒想到病情發展的那麼迅速，孩子肚子越來越大，呼吸急促，眼神迷離，躺在懷裏一動不動，當即住在急診重症監護室裏，就在這裏孩子被確診爲”急性髓系白血病m5” 。

圖 1 病牀上的孩子

圖 2 報告單

天哪！我怎麼也不願意相信這是真的，我的心就和插了好幾把刀子一樣，爲什麼要讓他承受這些，孩子還不到2歲呀！

他還有那麼多美好的明天在等他，我還想看着他繼續長大、求學、結婚生子……

治療歷程

我們一家人每晚都是徹夜難眠，我已經哭成了淚人。

我無法接受孩子白血病的事實，抱着孩子痛哭道，”寶貝，對不起，是媽媽沒有照顧好你，還不到2歲你就要承受大人都承受不了的痛苦，寶貝，你一定要挺過去，你就是媽媽的命啊”。

在急診待了六天，住院上去直接打的化療藥。一個化療下來，孩子都不會走路了，一共才30斤的體重，一下子變成22斤，細細的胳膊，細細的腿，但是肚子卻大得像圓球，臉蛋腫的眼睛眯成一條縫兒。

病危通知書也出來了，身上出現了黑色素沉着，臉色那麼的暗淡，黑黑的臉，紅紅的牙齦，看上去真像一個小鬼兒。唯一欣慰的是孩子不扎針、不難受的時候，還是可以開開心心的。

不到兩歲的孩子，唯一的依賴就是媽媽吧，除了孩子睡覺的時間，我一刻都不能離開。沒去過北京的我們一時間找不到房子住，我陪着孩子在病牀照顧孩子，孩子爸爸白天跑手續，晚上只能在外面走廊的座椅上稍微休息。

圖 3 治療中的孩子

就這樣艱難的度過了一個多月，而這纔是治療路的剛剛開始。在護士長的幫助下，我們租到了一個愛心小家，那裏的房子不僅便宜，而且米、面、水、電都是愛心人士提供的。雖然是三家合租的一個小房子，但對於同樣經歷的病友，我們就好像是一家人。

在出租屋休養了六七天，緊接着開始第二個療程，做了一個骨髓穿刺檢查，結果出來還是有8%的白血病殘留細胞，主治醫師原定的中危現在標爲高危。

圖 4 出院記錄

圖 5 出院診斷證明書

打第二個療程不太順利，孩子發起了高燒，那幾天每天都是抱着孩子排隊、掛號、看門診、開藥打針。

情況並不好，我看着孩子日漸虛弱的身體，聽着他那痛苦的呻吟聲，心疼極了。

孩子現在已經沒有氣力表達，抖着手比劃的動作，我也是淚已經流乾。在對孩子的護理上容不得半點馬虎，我一天睡不到三個鐘頭，強撐着疲憊的身體一心一意照顧孩子。爸爸也是整天奔波籌集治療費用，有時候借不到錢痛恨自己無能爲力。

在門診處理了幾天發現孩子感染肛周膿腫，又因爲剛打完化療中心粒白細胞都特別低沒有抵抗力，導致高燒40多度，半夜緊急住院。

孩子拉屎時會疼得哭鬧，身體都在發抖，當時血小板又特別低，一哭鬧就會出鼻血還止不住，現在想想那煎熬的日子都倒吸一口氣，後來輸注頂級的消炎藥控制了感染。緊接着開始打下一個療程，一共打了八個療程，也輸入了我的cik細胞，到現在結療快兩年半了，希望孩子能順順利利度過一生。

每個療程的具體藥物

第一個療程：頭孢哌酮鈉，舒巴坦鈉，碳酸氫鈉液，利奈唑胺，依託包苷，阿糖胞苷，柔紅黴素，甘草酸苷磷酸肌酸鈉；

第二個療程：甘草酸苷，磷酸肌酸鈉，鹽酸伊達比星，阿糖胞苷，依託包苷；

第三個療程：阿糖胞苷；

第四個療程：阿糖胞苷，美託恩昆，克拉曲濱；

第五個療程：阿糖胞苷，伊達比星；

第六個療程：環磷酰胺，阿糖胞苷，氟達拉濱；

第七個療程：甘草酸鎂，託皖司瓊，心肌肽，阿糖胞苷；

第八個療程：阿扎胞苷，阿糖胞苷，鹽酸託脘，司瓊多烯，磷脂腺膽鹼。

照顧寶貝的日常

在孩子治療的時間，每天五點抱着熟睡中的孩子去排隊抽血，撕心裂肺的哭聲充滿醫院的整個走廊，想想那時候真是一場心靈和肉體的煎熬，經歷痛苦的一番折騰回來很難再睡着。

補充250毫升的溫水是每天早晨的必備，因爲孩子長期在病牀身體虛弱，肌肉萎縮的不會走路，在身體條件允許的情況下，我會幫孩子做踢腿輔助運動，孩子懂事，做運動的時候孩子也很開心。

早飯時間到了，一般正常情況下都是打豆漿給孩子喝，各種材料配在一起。在村子裏老人經常講“四隻腿的不如兩隻腿的，兩隻腿的不如沒有腿的”，而且豆類營養齊全方便操作，直到現在，我們也堅持給孩子打豆漿喝。

在病房照顧孩子也是過得特別充足的，喫飯前擦手臉消毒，喫完飯要做口腔護理，規定時間給孩子喂水，感覺水是特別重要的。

三年多來，我們一直是固定的早起起牀250毫升，大概十點鐘的時候300毫升，下午半晌的時候喂300毫升，晚上睡覺前半小時左右250毫升。這是除了喫飯湯水之外補充的，因爲打的化療藥都是毒，主要還是藉着補充水分然後靠着新陳代謝排出去，這樣能減少藥物對肝腎功能的損傷，而且根據孩子的體重來補充，不能過量，過量的話也會加重腎臟的負擔。

孩子喫飯也是很操心的，治療的時候各項指標都很低，飲食不僅需要合乎孩子胃口，柔軟易消化，營養全面清淡，而且必須是熟透的纔可以。在休養期，細胞漲上來的時候我們就可以正常喫飯啦，乾淨衛生就好，絕對不喫發黴、變質、醃製、油炸、熏製、燒烤以及隔夜的飯菜。

治療的時候細胞低，衛生條件需要嚴格把控。孩子的衣物需要純棉寬鬆、暴曬消毒，玩具用含氯消毒液浸泡，噴灑空氣，房屋紫外線燈照射，我們也在用空氣淨化器。

結療後孩子正常喫飯，只要是自己做的乾淨衛生容易消化的都可以。結療之後孩子沒有服用任何藥物，每天喫一個迪巧鈣片，只是中心粒一直比較低，在1.0左右。兩年了一直是這樣，

剛結療的一年中，三個月複查一次，第二年半年複查一次。

三分治七分養，生活習慣特別重要，除了自己在家做飯喫以外，也要讓孩子十點之前睡覺，七點之前起牀。我去學了足療，給孩子每天摁腳，每天除了飯另外還需補充至少1000毫升的水。

精心護理也相當重要，每天做口腔護理、肛周護理，給孩子清理鼻腔防止鼻出血，穿適度寬鬆、純棉的衣服。

快結療的時候才知道門診也是可以報銷的，辦理一個特殊病卡，能省下不少費用。

後來的生活

後來孩子慢慢的情況越來越好，身體條件允許的情況下我們就要做運動啦，根據孩子的耐受力簡單操作。其實感覺走路就挺好的，慢慢的每天能堅持到30分鐘，現在在幼兒園比其他孩子都跑得歡，根本看不出來是那個生過大病的小孩。

寫到這裏真的很感恩，感恩所有醫護人員和曾經幫助支持過好心人，也感恩自己沒有放棄。從剛開始治療那麼不順利，連續下了幾次病危通知書，看不到希望的情況下，孩子頑強的生命力創造了奇蹟。

我也經常勸我們一起治療的病友，不管發生多麼糟糕的情況，我們永遠不要放棄。

天氣好就開窗通風，大自然賞賜給我們的東西是免費的而且是最好的，就算有空氣淨化器也沒有開窗的效果，而且肯定不能在屋裏抽菸。

情緒對病情的影響是很大的，記得當時我們隔壁病牀的一個小姐姐感染特別嚴重，醫生已經用了最頂配的進口消炎藥，還是處理不了感染。

主任過來深度談話瞭解後告訴她一句話，“孩子，沒有什麼消炎藥能比你的好心情來的快，樂觀的心態是增強免疫力的良藥”。從那以後，我也學會了剋制自己的情緒，因爲情緒會傳染。

沒有哪個醫生能告訴我們什麼病就是什麼原因引起的，只是告訴我們這個病是多方面的綜合原因造成的。良好的生活習慣能幫助病情恢復，孩子每天十點前睡覺，早上七點前起牀，現在已經3年了，不管5年、10年，我們都會一直堅持下去。

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