陪着寶貝一起抗擊白血病——像你喜歡的奧特曼一樣擊敗病魔吧

*聲明:本文僅用於科普用途,不能作爲治療依據,爲了保護患者隱私,以下內容裏的相關信息已進行處理

1. 陪着寶貝一起抗擊白血病——像你喜歡的奧特曼一樣擊敗病魔吧

轉自小荷健康App真實經驗

【疾病類型】白血病-急性髓系白血病m5

【基本信息】男、患病時年齡2歲

【確診時間】2018年9月

確診歷程

在2018年9月份,不到2歲的孩子頭上起了不痛不癢的包,剛開始感覺也不痛不癢,沒太在意。但沒過多長時間就開始陸續長了很多的大包小包,最大的有鵪鶉蛋那麼大,滿頭都是。

醫生說是”癤癰”,我們就在當地總醫院治療了20多天,可是就當我們滿心歡喜以爲康復可以回家的時候,醫生給我們說”癤癰”已經處理了,但是孩子血象有問題,建議去上級醫院複診。

這個信息無疑就是往肚子裏面捏了一個蒼蠅,一刻不敢耽擱,我們抱着孩子連夜趕往省兒童醫院。經過一番檢查之後,醫生說“你家孩子情況特別嚴重,白細胞嚴重超標,中性粒低,淋巴細胞和單核細胞超高,肝脾腫大,全身淋巴結增生,血紅蛋白和血小板嚴重減少,趕緊住院”。

我們問醫生孩子到底得了什麼病?醫生停頓了一下說:”你們要有心理準備,孩子的症狀很有可能是白血病,但要明天做骨穿才能確診”。

我的腦袋一下子懵了,我們不願意相信我們會被十萬分之三砸中,我們要去北京進一步確診。

我們早起6點15分出發的,孩子一路上難受得都在哭,這2個小時的車程感覺那麼的漫長。終於到了北京的醫院,沒想到病情發展的那麼迅速,孩子肚子越來越大,呼吸急促,眼神迷離,躺在懷裏一動不動,當即住在急診重症監護室裏,就在這裏孩子被確診爲”急性髓系白血病m5” 。

2. 陪着寶貝一起抗擊白血病——像你喜歡的奧特曼一樣擊敗病魔吧

圖 1 病牀上的孩子

3. 陪着寶貝一起抗擊白血病——像你喜歡的奧特曼一樣擊敗病魔吧

圖 2 報告單

天哪!我怎麼也不願意相信這是真的,我的心就和插了好幾把刀子一樣,爲什麼要讓他承受這些,孩子還不到2歲呀!

他還有那麼多美好的明天在等他,我還想看着他繼續長大、求學、結婚生子……

治療歷程

我們一家人每晚都是徹夜難眠,我已經哭成了淚人。

我無法接受孩子白血病的事實,抱着孩子痛哭道,”寶貝,對不起,是媽媽沒有照顧好你,還不到2歲你就要承受大人都承受不了的痛苦,寶貝,你一定要挺過去,你就是媽媽的命啊”。

在急診待了六天,住院上去直接打的化療藥。一個化療下來,孩子都不會走路了,一共才30斤的體重,一下子變成22斤,細細的胳膊,細細的腿,但是肚子卻大得像圓球,臉蛋腫的眼睛眯成一條縫兒。

病危通知書也出來了,身上出現了黑色素沉着,臉色那麼的暗淡,黑黑的臉,紅紅的牙齦,看上去真像一個小鬼兒。唯一欣慰的是孩子不扎針、不難受的時候,還是可以開開心心的。

不到兩歲的孩子,唯一的依賴就是媽媽吧,除了孩子睡覺的時間,我一刻都不能離開。沒去過北京的我們一時間找不到房子住,我陪着孩子在病牀照顧孩子,孩子爸爸白天跑手續,晚上只能在外面走廊的座椅上稍微休息。

4. 陪着寶貝一起抗擊白血病——像你喜歡的奧特曼一樣擊敗病魔吧

圖 3 治療中的孩子

就這樣艱難的度過了一個多月,而這纔是治療路的剛剛開始。在護士長的幫助下,我們租到了一個愛心小家,那裏的房子不僅便宜,而且米、面、水、電都是愛心人士提供的。雖然是三家合租的一個小房子,但對於同樣經歷的病友,我們就好像是一家人。

在出租屋休養了六七天,緊接着開始第二個療程,做了一個骨髓穿刺檢查,結果出來還是有8%的白血病殘留細胞,主治醫師原定的中危現在標爲高危。

5. 陪着寶貝一起抗擊白血病——像你喜歡的奧特曼一樣擊敗病魔吧

圖 4 出院記錄

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圖 5 出院診斷證明書

打第二個療程不太順利,孩子發起了高燒,那幾天每天都是抱着孩子排隊、掛號、看門診、開藥打針。

情況並不好,我看着孩子日漸虛弱的身體,聽着他那痛苦的呻吟聲,心疼極了。

孩子現在已經沒有氣力表達,抖着手比劃的動作,我也是淚已經流乾。在對孩子的護理上容不得半點馬虎,我一天睡不到三個鐘頭,強撐着疲憊的身體一心一意照顧孩子。爸爸也是整天奔波籌集治療費用,有時候借不到錢痛恨自己無能爲力。

在門診處理了幾天發現孩子感染肛周膿腫,又因爲剛打完化療中心粒白細胞都特別低沒有抵抗力,導致高燒40多度,半夜緊急住院。

孩子拉屎時會疼得哭鬧,身體都在發抖,當時血小板又特別低,一哭鬧就會出鼻血還止不住,現在想想那煎熬的日子都倒吸一口氣,後來輸注頂級的消炎藥控制了感染。緊接着開始打下一個療程,一共打了八個療程,也輸入了我的cik細胞,到現在結療快兩年半了,希望孩子能順順利利度過一生。

每個療程的具體藥物

第一個療程:頭孢哌酮鈉,舒巴坦鈉,碳酸氫鈉液,利奈唑胺,依託包苷,阿糖胞苷,柔紅黴素,甘草酸苷磷酸肌酸鈉;

第二個療程:甘草酸苷,磷酸肌酸鈉,鹽酸伊達比星,阿糖胞苷,依託包苷;

第三個療程:阿糖胞苷;

第四個療程:阿糖胞苷,美託恩昆,克拉曲濱;

第五個療程:阿糖胞苷,伊達比星;

第六個療程:環磷酰胺,阿糖胞苷,氟達拉濱;

第七個療程:甘草酸鎂,託皖司瓊,心肌肽,阿糖胞苷;

第八個療程:阿扎胞苷,阿糖胞苷,鹽酸託脘,司瓊多烯,磷脂腺膽鹼。

照顧寶貝的日常

在孩子治療的時間,每天五點抱着熟睡中的孩子去排隊抽血,撕心裂肺的哭聲充滿醫院的整個走廊,想想那時候真是一場心靈和肉體的煎熬,經歷痛苦的一番折騰回來很難再睡着。

補充250毫升的溫水是每天早晨的必備,因爲孩子長期在病牀身體虛弱,肌肉萎縮的不會走路,在身體條件允許的情況下,我會幫孩子做踢腿輔助運動,孩子懂事,做運動的時候孩子也很開心。

早飯時間到了,一般正常情況下都是打豆漿給孩子喝,各種材料配在一起。在村子裏老人經常講“四隻腿的不如兩隻腿的,兩隻腿的不如沒有腿的”,而且豆類營養齊全方便操作,直到現在,我們也堅持給孩子打豆漿喝。

在病房照顧孩子也是過得特別充足的,喫飯前擦手臉消毒,喫完飯要做口腔護理,規定時間給孩子喂水,感覺水是特別重要的。

三年多來,我們一直是固定的早起起牀250毫升,大概十點鐘的時候300毫升,下午半晌的時候喂300毫升,晚上睡覺前半小時左右250毫升。這是除了喫飯湯水之外補充的,因爲打的化療藥都是毒,主要還是藉着補充水分然後靠着新陳代謝排出去,這樣能減少藥物對肝腎功能的損傷,而且根據孩子的體重來補充,不能過量,過量的話也會加重腎臟的負擔。

孩子喫飯也是很操心的,治療的時候各項指標都很低,飲食不僅需要合乎孩子胃口,柔軟易消化,營養全面清淡,而且必須是熟透的纔可以。在休養期,細胞漲上來的時候我們就可以正常喫飯啦,乾淨衛生就好,絕對不喫發黴、變質、醃製、油炸、熏製、燒烤以及隔夜的飯菜。

治療的時候細胞低,衛生條件需要嚴格把控。孩子的衣物需要純棉寬鬆、暴曬消毒,玩具用含氯消毒液浸泡,噴灑空氣,房屋紫外線燈照射,我們也在用空氣淨化器。

結療後孩子正常喫飯,只要是自己做的乾淨衛生容易消化的都可以。結療之後孩子沒有服用任何藥物,每天喫一個迪巧鈣片,只是中心粒一直比較低,在1.0左右。兩年了一直是這樣,

剛結療的一年中,三個月複查一次,第二年半年複查一次。

三分治七分養,生活習慣特別重要,除了自己在家做飯喫以外,也要讓孩子十點之前睡覺,七點之前起牀。我去學了足療,給孩子每天摁腳,每天除了飯另外還需補充至少1000毫升的水。

精心護理也相當重要,每天做口腔護理、肛周護理,給孩子清理鼻腔防止鼻出血,穿適度寬鬆、純棉的衣服。

快結療的時候才知道門診也是可以報銷的,辦理一個特殊病卡,能省下不少費用。

後來的生活

後來孩子慢慢的情況越來越好,身體條件允許的情況下我們就要做運動啦,根據孩子的耐受力簡單操作。其實感覺走路就挺好的,慢慢的每天能堅持到30分鐘,現在在幼兒園比其他孩子都跑得歡,根本看不出來是那個生過大病的小孩。

寫到這裏真的很感恩,感恩所有醫護人員和曾經幫助支持過好心人,也感恩自己沒有放棄。從剛開始治療那麼不順利,連續下了幾次病危通知書,看不到希望的情況下,孩子頑強的生命力創造了奇蹟。

我也經常勸我們一起治療的病友,不管發生多麼糟糕的情況,我們永遠不要放棄。

天氣好就開窗通風,大自然賞賜給我們的東西是免費的而且是最好的,就算有空氣淨化器也沒有開窗的效果,而且肯定不能在屋裏抽菸。

情緒對病情的影響是很大的,記得當時我們隔壁病牀的一個小姐姐感染特別嚴重,醫生已經用了最頂配的進口消炎藥,還是處理不了感染。

主任過來深度談話瞭解後告訴她一句話,“孩子,沒有什麼消炎藥能比你的好心情來的快,樂觀的心態是增強免疫力的良藥”。從那以後,我也學會了剋制自己的情緒,因爲情緒會傳染。

沒有哪個醫生能告訴我們什麼病就是什麼原因引起的,只是告訴我們這個病是多方面的綜合原因造成的。良好的生活習慣能幫助病情恢復,孩子每天十點前睡覺,早上七點前起牀,現在已經3年了,不管5年、10年,我們都會一直堅持下去。

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